瓊華阿姨走了。

在我五年多的安寧居家志工經驗中,瓊華阿姨不是探視次數最多的一位,也非交談最深的病友,但我和她有著精神性的聯結,那是透過繪畫。

瓊華阿姨是位美術老師,開過畫展,牆上掛著好幾幅她的油畫,層次豐富、色彩渾厚。罹患腦癌一年多來,因癌細胞壓迫神經,阿姨表達遲緩也不完整。訪視之初,阿姨用簡單的辭語輔以眼神示意,女兒拿來一疊畫紙,帶點炫耀地說:「媽媽最近有畫哦,你們看!」阿姨那時精神不錯,右手也還靈活,加上女兒的鼓勵,偶爾隨興創作。簡單的線條,以粉蠟筆或淡淡的水彩上色,大部分作品在乍看之下沒有明顯主題,這便到了「猜猜樂」時間:「和兩個女兒去爬山?」「颳風下雨,樹被吹歪了?」……有時,阿姨很快點頭,我們猜對了!

                我想起阿公,他是受教於石川欽一郎的「前輩畫家」,晚年得了良性腦瘤。某天為了測試,我在茶几上擺了顆蘋果,撒嬌地說:「阿公,畫蘋果給我看好不好?」看到他筆下的蘋果輪廓,無法完整連接成封閉的圖形,我眼淚馬上滾落。瓊華阿姨和我的阿公曾經是畫家,卻都因為腦部病變而失去作畫能力,她後期的這些畫和阿公的蘋果畫一樣,雖不比昔日水準,仍備受親人珍重,但也因它們間接透露了病情,令親人暗暗神傷吧?

遺傳了阿公對繪畫的喜好,我偶爾畫畫,還拍下近年的畫,貼在部落格上。拿出手機,找出畫,我野人獻曝般秀給瓊華阿姨看;對後輩同好的疼惜吧,她還稱讚我耶!由於病情,阿姨和我沒有機會作關於繪畫的進一步交談,但我感覺兩人間「我知道你懂」的心領神會,在每次擁抱、凝視和揮手掰掰間特別強烈。

瓊華阿姨喜歡甜食,這嗜好因服藥引起的副作用——血糖升高而受限,她同時需要藉助降血糖藥的控制。血糖較穩定的那陣子,居家護理師和我買了珍珠奶茶、起司蛋糕等,去找阿姨「喝下午茶」。即使不能盡情吃喝,阿姨還是露出孩童般滿足的笑容,一邊和我們聊天。說是聊天,其實她的語言表達,在我們探視的後幾個月顯著衰退,後來甚至只能發出類似「BEBI」的雙音,右手也無法使力來寫字表達。我們天馬行空地猜測,屢屢受挫,最終,多要倚賴女兒的「翻譯」,才弄懂阿姨想說些什麼。

瓊華阿姨離婚後,兩個女兒與她同住,母女關係極為親密,也經常旅遊。旅遊活動並未因媽媽生病而中斷,姊妹倆衡量媽媽的行動和體力,多次規劃行程,不怕麻煩地載著輪椅、備齊藥、帶足生活用品出門,希望給媽媽一趟安全、舒適的旅途。她們知道與媽媽相處時日有限,除留下照片,也拍攝影片。翻閱一本本黏貼工整、註記文字的照片集,看著如實傳達聲音、影像的一支支影片,除了讚嘆女兒的用心,也彷彿身處全家同遊的幸福氛圍。

50出頭歲就發現罹患腦癌,要接受這遽來的事實,要看著自己語言、行動能力漸失,是何等艱難!或許本是敦厚、體貼,或許有宗教信仰的支持,瓊華阿姨總面帶微笑,語調輕柔,情緒平穩。只有幾次觸及女兒話題時,阿姨潛藏的心緒被牽動,瞬間眼淚潰堤。「要離開親愛的女兒,很不捨,也很不放心,對不對?」護理師緊擁阿姨、惜惜她,三個孩子的我在旁,滿是淚水。而某次瞥見阿姨在女兒出門上班前的眼神,和那渴望孩子多陪自己一會兒,又不願耽擱孩子行程的欲言又止,也令我揪心!

同樣體貼、溫柔的女兒,配合醫護的囑咐來照顧媽媽,協助媽媽維持原有的生活內容——上市場、看影片、聽音樂,挪假期帶媽媽外出活動……。表面上,冷靜理智妥善駕馭了感情,極少的時刻,她們卻紅了眼眶,隨即又收回奪眶的淚。儘管母女三人瞭解病情和可能的發展,共同面對和處理目前問題、對未來作準備,並珍惜當下、創造美好回憶,可是對於相親相愛的人來說,再多共處的時光也是不夠的啊!因此媽媽不在的場合,女兒幾度毫不保留地吐露擔心和不捨。

                瓊華阿姨走了,不過,她看來像沈睡般安詳。讓她捨離人間的,也許是她和女兒都已經盡力,也不留遺憾了吧!簡單的告別式上,親人和教友諉諉回憶她的樂觀、開朗、友善……。女兒將媽媽的畫印成小書籤,分送親人朋友們,讓大家更記得媽媽。而瓊華阿姨記得我嗎?作為隨安寧居家護理師外出訪視的志工,我沒有選擇權,護理師當天安排探視哪幾位病人,我就跟著去;緣分讓我參與了瓊華阿姨的這段生命,阿姨會記得我這個愛畫畫的志工吧!

 

七、八年前,我在蓮花基金會修習一系列安寧志工課程,於台大6A病房實習後,回到家鄉的地區醫院服務。值班之初,見資深志工一派輕鬆來到病房,自在做些事聊些話之後,彷若無事地回家,我好納悶。那時的我是「有所為而來」,兢兢業業思考「話題該從何處切入?」「我能幫什麼忙?」……。一年後才體會到,來安寧病房值班本非「特殊活動」,病友和家屬也不願被當成不同族群來「特殊對待」,當安寧志工是尋常生活的一部分,抱持平常心就好!至於所學「安寧療護」的種種相關知識,會在經驗累積中內化為「平常心」的一部份。

這幾年值班,我不帶目的性,不做特定事、說特定話,因為我不覺得有某種絕對的道德判準、制式途徑、終極目標,是放諸任何病友或家屬皆適用,或是他們「應該」遵循、勉力達成的;我也不期待自己扮演引導、影響或扭轉他人生命方向的關鍵角色。每個人有他生命要走的路、要超克的困境和學習的功課,而周遭相識的有緣人,都是某種意義的「陪伴者」,陪我們走來不那麼孤單和顛仆。對病友和家屬來說,安寧團隊成員也是陪伴者;作為團隊的一員,我的信念是:以真誠、接納、同理、互相學習與分享生命的心態,來「陪你一段」。

曾經羨慕隨時隨處侃侃而談的志工,自己則在這些人面前健談,遇到那些人就出奇靜默。後來方才體悟到,病友和家屬有千百種,不同特質的志工,將以不同方式與他們交相感應,所以我只需「自在做自己」!而「陪你一段」的路上,志工和病友、家屬的互攝程度,也會隨著「緣深緣淺」有別。我感覺,得到病友或家屬的信任,是我的殊榮;他們對我的善意、謝意,是我多得的厚愛。那些殊有的深度交流,則銘刻在我心中;與瓊華阿姨這個家庭交遇,毋寧是其中之一。「繪畫」是個橋樑,此外,母親早逝、親子關係緊密和身為「資深照顧者」的經驗,使得我更能同理這家人的心境,深化這段交遇。

 

媽媽在我十八歲那年過世。開業醫師的爸爸求助母校台大的教授級恩師,來診治罹癌的太太,也曾暫停門診、全天候陪侍她。竭盡腦力與體力,仍無法換回愛妻健康,爸爸的悲嘆和傷痛延續、潛藏了八年,在五十四歲那年重鬱、自殺。我和弟弟陸續辭職,和不發一語、如槁木死灰的爸爸成天對坐,晚上陪睡、以防他再度輕生;過幾個月,每天陪著他爬山運動兩、三小時,陪看電視、玩撲克牌……。經過漫漫四年,爸爸終於停藥。
   
爸爸和我與兩個弟弟的關係,因媽媽過世而更為緊密,他重鬱後,加倍親密,只是自此,姊弟三人完全轉為「照顧者」角色,延續至今,爸爸80歲。每每回憶這二十多年的歷程,我都萬分傷感:憂鬱症停藥後幾年,爸爸第一次中風,雖然在我們的陪伴復健下、恢復一定的行動能力,但因二度中風、裝置和拆除腦室腹腔引流管、腦膜炎、攝護腺手術、兩次膀胱結石震碎、膽囊炎引起器質性精神病、總膽管阻塞而進出醫院,多次處於生死交關之際。猶記得某回聽到醫師告知病情時,我險些癱軟昏厥;某晚拖著疲憊身心回到楊梅家中,一得知爸爸可能要插管,又跳上計程車趕回台大……。

感謝上天賦予遺忘的能力,我已不記得那些不堪過程的細節,但我清楚知道,我和兩個弟弟都曾擔心、焦慮、恐懼、無助、煩悶到難以為繼;每一次,我們都靠著相互支援和打氣,重新獲得能量。爸爸於是度過一個個難關,有機會看著三個孫子出生、長大、上大學,沐浴在三代同堂的天倫樂中。

六年前一次嘔吐住院後,爸爸進食就嗆咳,從此得使用鼻胃管,五年前又因髖關節骨折臥床,從此行動、語言能力加速退化。喜歡運動的爸爸,如今肌肉無力,駝背得厲害,抱他下床坐,得用大小、形狀不一的墊子支撐他;雙腳攣縮,過去壯碩的腿肚早已不再。這幾年,不會走路、沒有牙齒、說話咿咿嗚嗚、無法控制便溺、感知能力也退化的爸爸,似乎「返老還童」了,我們便把他當嬰兒來對待。從不自覺到習慣自稱「媽媽」,我開口就是「媽媽惜」、「媽媽幫你換便便哦」……。「女兒變媽媽囉」,爸爸每次聽到這句,就又哭又笑的。年近半百已滿頭白髮的小弟則常「彩衣娛親」,做各種誇張的表情、動作逗爸爸笑;每每看到,我心底也是又哭又笑:被弟弟的孝心感動,也慶幸爸爸還能感受到快樂。
     

常有人說:「你們這幾個孩子真孝順,照顧爸爸這麼多年……」。說實在,「孝順」,之於我們二十多年在身、心、時間上付出的所有,是空泛到近乎無意義的讚美。再者,我們對爸爸好,是因為爸爸非常疼愛我們;愛是自然的交流、良性的循環,在往返中愈顯堅實、豐厚,就如同我在瓊華阿姨和女兒的互動中所看到、感受到的。因為愛,我們不忍親人受老、病之苦;因為愛得深,各種正面、負面情緒的起落擺盪就更大、更難消受。不過,我們依然盡心盡力,手足間分工合作,彼此依靠和陪伴;有時,也藉著抽離現場和刻意遺忘,在稍事喘息後,再次強壯起來,繼續照顧與陪伴之路。
   
我想,瓊華阿姨的兩個女兒跟我或多或少相信,能對抗這物質世界之成住壞空的,只有精神範疇。當發現藥石無法逆轉親人身體退化和敗壞之必然趨向,除了症狀控制、重視身體清潔與舒適,我們給予源源不斷的陪伴。在愛與溫暖的陪伴中,失去語言能力的爸爸和瓊華阿姨,從來沒有停止與親人的精神對話。或許,瓊華阿姨辭世之安詳,也因帶著這難以言傳的豐盈吧。
   
幾年前,一位遠道來探視爸爸的老友對他說:「雖然你身體不方便,從你眼中,我看到精神上的滿足……。」爸爸不會說話,只哽咽著。爸爸是不會說話,但從他日常眼神、撫觸、淚與笑,我知道,他仍是我所熟悉、尊敬的那位「愛的展現者、凝聚者與傳遞者」;我切切實實感受到他衰萎軀體中,住著愛、溫暖、平安的靈魂。我們長年的盡心陪伴,滋養著這個靈魂,也將持續護佑它到爸爸超越肉體桎梏的一天。那時,說再見,我們不會有遺憾。

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