記‧憶

看了「醫生」這部片。

溫醫生是竹東客家人，在美國執醫，是腫瘤科醫生。

整部片子幾乎沒看到他的笑容，以為在兒子自殺後才這樣的，

同學說看到很多在美國的台灣醫生都那樣深深沈沈，

太太都很樸實、在背後支撐家庭，

而孩子們卻是活潑健談「優秀」，像片中的男孩。

我感覺只有一小片段，溫醫師放鬆了些，

那是與在台灣的媽媽通電話時，用母語問候、閒聊，

媽媽說：我年紀大了，不能再坐飛機去看你們，你們兩三年就回來一次吧…。

我想到「永遠愛你」一書中的片段，有點不懂他為什麼不回來、不常回來，

回到家鄉，說不定會治癒他的傷痛，雖然那可能無關這部片的主題。

溫醫師的兒子是世俗認定所謂優秀的孩子，各方面都強都有興趣，

曾跟好友說「人要嘗試各種的經驗，包括體驗臨終」

（唉，人還是平凡點好，不要太優秀吧），

所以不只一次企圖自縊，試圖在最後一瞬間脫逃。

溫醫師某次發現兒子的「實驗」，以多年行醫經驗語重心長地說告訴兒子：

生死就在一瞬之間啊……。

悲劇發生後，他似乎仍背負著那句自省自責的話：

「孩子去自殺，我這醫生是白幹的了！」

眉際深鎖，即使他總跟病逝兒童的家長說：孩子永遠存在心中…。

我看到的，卻是他很深的無奈，感覺他還走不出一個有力的方向。

後來看到更多電影的相關討論，

知道溫醫生在反覆述說（同時療傷）後，才能稍稍平靜地敘說一切。

這是一個刻意拍成黑白的影片，雖然很多沈重，可是看不到搧惑人心或催淚的片段，

我只是眼角微濕，

更多的是笑，

笑他們真實生活的一些記錄（溫夫婦錄影）：

兩個小孩演和灰姑娘、第一次學刮鬍子、設想自己未來的墓室…。

討論中，還敘述了溫醫師的一段話：

「兒子在無知中犯錯，代價是付出生命，

『無明』所犯的一切皆可被原諒，我也該放過自己。」

這段話，讓我猛然流下淚，或許是感覺到人共同的運命：

在一個標準下，人都是無明的，或是感覺到，每個人都該被原諒的那種慈悲。

在溫醫師看似冷靜無力壓抑的言語神情後面，

不只是「對往事的哀痛或不能放下」那麼輕的東西，可能是更重的，

他對苦、無常、無明…的體驗，和試圖找到對待方式的努力成果。

可能不是處在「低潮」，而已經「超越」了？

孩子給父母的挑戰，來自可知，也來自很多的不可知。

如果說「醫生」這部紀錄片中，溫醫生夫婦的困難功課，是在兒子十三歲死後開始，

「一生罕見的幸福」書中巫夫婦的功課，則是從女兒八歲得了「怪病」開始，

不久，他們發現兒子竟跟女兒一樣，罹患極為罕見的尼曼匹克症，在台灣的病例不到十個。

活潑伶俐功課好也多次參加演講比賽的女兒，

九歲開始眼球不能自由轉動，肌肉語言思考記憶等能力緩緩走下坡，

經過漫長的診療才確定得了罕見疾病，

為了救治姊姊，弟弟的骨髓被抽取化驗後，也證實罹病。

父母從完全無知到決定永不放棄希望，

尋求西醫後也轉向針灸電療腳底按摩等，希望延緩病徵的惡化。

他們不問為什麼遭受苦難，只問如何面對它；

同時，他們告訴孩子「生病的價值不在長度，而在深度和廣度」

「在別人的需要上，忘記自己的苦難」。

以實際行動讓孩子體會到生命或許不長，但可以豐富而有意義。

我看到一對勇於面對事實的父母。

他們花了長達一年半的時間，才確定愛女罹患的疾病，這已經是一段煎熬。

之後，從難以接受事實到開始尋訪名醫、遍查國內外資訊、陪孩子進行正規及傳統療法…，

儘管過程當中因為身心壓力太大、醫療成效不顯著、事業與家庭的衝突、夫妻關係緊張…等，

曾經憂鬱、爭執、懊惱、退縮甚至想以死逃避，

可是最後，他們仍願意正視自己的脆弱，尋求親友教友的支持及專家的協助，

找出癥結點，釐清生活的優先順序、調整夫妻角色，

超越原來的自己、重新出發，而且走得更穩。

在站穩自己的腳步後，他們更堅定了自己的價值觀，

以身作則並且帶著孩子去實踐這些信念：

愛是分享與幫助別人，能幫助別人就是一種幸福，把握每個助人的機會。

巫先生和太太在百忙之際還到學校講故事、推動生命教育，

種植花木美化校園，出席生命教育研習會、分享罕見疾病家屬的經驗談…。

帶著孩子參加飢餓三十體驗營，讓他們親身感受他人的需要，而不自怨自艾於自身的苦難，

也使得孩子主動願意省下零用錢甚至用勞力掙取，來捐助西非的落後國家，

並遠赴酷熱的當地探望貧童。

他們教導孩子在自己的苦難中找出利他的意義，這是我最佩服的。

他們曾告訴女兒：「妳最偉大，總是打頭陣，中彈掛彩後，讓人們去摸索經驗、做調整…。」

把孩子的病情做完整的紀錄，提供醫學界做為參考，

使往後罹病的人不再辛苦，或那麼跌跌撞撞。

這樣的身體力行，讓孩子感知自己的痛苦是有意義的，

一個個難關的考驗將讓他們擁有更多助人的能力，進而激發出他們生之意志，

選擇「快樂地過生活」，選擇當「耶穌的精兵」。

我看到身為父母的用心，

他們想盡辦法讓因言語遲緩行動不便而不受歡迎的女兒不會被排斥，

安慰並鼓勵成績退步而自責的女兒，

用說故事、加分獎勵的方式讓孩子接受疼痛難忍的針灸治療。

為了充實孩子的生活經驗，還帶著他們騎駱駝夜登零下七度的西奈山，

並艱難地完成下山的四小時路程，留下永難忘懷的回憶。

這本書中令我深思的還有馬偕醫院醫生的一席話，他說：

人類基因為著適應環境不斷進行微調，其結果是胚胎的異常，……。

異常胚胎的存活率是百分之三，也就是所謂的罕見疾病。

「這些孩子和父母是在為全世界人類承擔啊！我們哪有資格憐憫他們，應該感謝他們才對啊！」

巫家姊弟罹患罕見疾病，使得他們的父母成為罕見的父母，

更使這個家庭成為「罕見家庭」。

這一家「需要幫助」的人，

在面對生命無盡挑戰的同時，竟然持續幫助和關懷別人，

在罕見疾病的糾纏中，創造他們罕見的幸福，

對他們，我毫無同情之心，只有尊敬。