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很久以來,我無法動筆記錄生活或心得,這主要是因為身體不適。不時無預警頭痛發熱、噁心甚至嘔吐,有時得去急診,打止痛或止吐針,這種情形在吃中藥調養、經絡按摩和重新開始做瑜珈後,症狀減輕、頻率也降低了。但這陣子,還是動不動就出現頭痛和全身極度倦怠感,一定得馬上躺下、睡覺,一定得癱軟個好幾個小時或大半天,才有力氣起床。本來都等孩子睡了才上床,現在卻經常八、九點就交代好他們的點心是什麼,就先爬上床睡了。

今年加入T院安寧團隊的照量法師關心我的情形,出家前為護理人員的他提到,好像很多中年以後的女性有類似症狀,有藥可以吃……。讓我聯想到,我的症狀是否在西醫學上有專有名詞。因為會頭痛,我想到的是「偏頭痛」,查看資料,竟有很大程度的符合。看起來我屬於無預兆型偏頭痛,但是還是有些可以做的部分,像避免某些食物、規律運動等。

無預兆型偏頭痛說來就來。前幾個禮拜某星期二,突然不適,幸好躺了一晚,恢復元氣,沒影響次日和護理師去家訪;再下個星期二就沒那麼幸運,到次日還是沒力氣,只好一早向志工室請假;上星期四中午一感覺不舒服,癱睡五個小時;隔了一個禮拜,又是在星期四,癱軟了近五小時。

幾個月前,不勝其擾,感覺生活被這「不定時炸彈」打亂、錯過了好多感覺沒記錄,想著何時才能恢復「正常」……。漸漸地、不知不覺間,我已經「接受身體的異常為正常」。生活裡,似乎除了盡義務外沒有餘力作其他事,包括整理與日俱增的照片、記錄生活感想。很容易疲倦、動腦就覺得有負擔,此時不禁慶幸,不須為了生計去上班,能在需要時充分休息……。

 

520總統就職日,這天也是我正式到安寧病房值班的日子。今天是兩週年。一年前,我寫了心得,不知道跟今年有什麼大不同?最近不愛動腦筋,就不回頭去看去年的記錄了。

 

曾經我兢兢業業,看到某些志工值班時彷彿無事地來到病房,自然地做些事,跟伙伴及病人、家屬聊些天,又彷彿無事地回家,覺得納悶。再經過一年,我發現,來安寧病房值班,本就不是什麼「特殊活動」,需要特別的費心、特別去準備,而是生活的一個內容,只需用平常心來此呈現本來的我:付出真誠關懷、給予深刻同理、分享生命、陪他一段。

 

我敬佩某些志工伙伴的經驗,他們能一針見血的洞悉、呼應、撫慰、引導病友或家屬的心,我深以他們為學習的對象,但基本上,我並不認為有某「制式化的方法」,放諸所有病友或家屬皆適用。我願意多學習、多觀摩,那將有助於我對各殊異病友和家屬的瞭解和同理,貼近他們的需求,而不是為了找到一套絕對的、正確的標準,奉為圭臬,不知變通地加諸於人。

 

我的能力或許不及很多人,但我並不必要成為「完美的」安寧志工後才能走入病房,因為,我不認為自己(或任何人)需要扮演影響、扭轉他人生命方向的關鍵角色,我不過要與出現在生命中的人,互相分享、互相學習、互相陪伴……。雖同等真誠,但交會的深度,則因緣份而有異:在有些人面前,我健談;遇到一些人,卻出奇靜默。以前,羨慕某些志工在任何場合都能自在地侃侃而談,後來我知道,我只要「做自己」就好:我向來怯生,也從來不善(喜)於交際、閒聊,我並不需要改變這樣的自己。病友和家屬有千百種,不一樣個性和特質的志工,難以言喻地與他們在此處或彼處,以此方式或彼方式感應、交流。

 

我感覺,能傾聽到病友或家屬的心事,是我的殊榮;那些我與他們間的殊有時刻對我無比珍貴,不管對方是否有相同感受。

陪了幾個月的Q伯伯往生了。這個伯伯,有一陣子是其他志工去探視,我再去的時候,他躺在沙發上休息,過去坐在他身旁,他看著我,說:「啊你怎麼曬得那麼黑?……」我說「我帶孩子去玩的時候曬的……」。他講話時的眼神和語氣啟動我——他間的化學變化,創造了屬於我們的殊有時刻,我珍惜。

後來再去,Q伯伯兩腳腫得厲害,漲到破皮,我趴在地上,看他膝蓋後面是不是有大傷口……。他全身不適,躺著睡不著,精神很差,坐在椅子上,幾乎都閉目休息。我和他姪子聊到一事,他突然張開眼睛(原來他一直聽著),精神來了,還執意站起來。我們攙扶他勉力走到酒櫃上的一張裝框的大合照旁。在姪子幫忙下,伯伯一一告訴我,照片中的這個是他的大哥、三弟、大姊……。

    我提起「那一事」,是因記得伯伯說過有很多兄弟,感情很好,都住在附近,退休後,兄弟常相約出國,還去過阿拉斯加……。

      手足,是在伯伯身心極度耗弱、即將過世前,仍吸引他關注、激發內在生命力的話題!

 

安寧團隊在病友往生後一個月,會寄出「關懷卡」給他的家屬。有一次,我感覺「非如此不可」地在關懷卡上,寫了一段話給某過世伯伯的太太。

伯伯的肺癌細胞轉移到腦,腦部手術後,感知和反應能力都快速降低,對我們的問話時有時無地回答。護理師向太太瞭解病情時,我獨自在他房裡,聊到海外的兒孫;我說,女兒、兒子剛剛都從國外打電話回來關心……。他有氣無力、斷斷續續,卻仍清楚表達:「親子關係的和睦,是我重視的,我也教孩子重視這個傳統價值……」,口氣中充滿欣慰。過兩、三天,伯伯就過世了。

我不知道這段話對他太太是否有意義,但我覺得這是他在回顧一生歲月時,仍堅持且肯定的價值,我有幸聽到,「有義務」告訴她。

……

有時與病友只見一兩次面,卻讓我印象深刻,就是因為有這類「屬於我們的殊有時刻」。交會的時刻,以真心映照,對我來說,這就是滿全。肉體崩壞,人皆難免,何況是末期病人,因此,病房和居家病友的離世,極少牽動我的情緒;在我心上留下餘波的,其實是那些「屬於我們的殊有時刻」。

 

 

我本不具精準傳達感受的文字能力,加上文字本身的指涉性所形成的侷限(「模糊」更能容許大量的想像,朋友說),有時會覺得,寫下,便失了真。再加上所謂的心得、觀點、體悟……,當下顯得真實無妄,但我不免懷疑,在其他人、時、空的脈絡中,我是否也持有相同想法?於是,也就不太想以瀰天蓋地的文字,看似振振有詞地陳述些什麼。但最關鍵的,還是身體經常不適,不定時需要大量的休息,使得我沒有充裕時間和體力、腦力來即時做記錄,便委由它們深刻存在後自然延續,或者無意間消褪。
    
無法如同以前時時記錄、和朋友們分享,初始不無遺憾,現在卻也是我已然接受的事實。或許就這樣下去了,或許哪一天又開始多做點記錄,都好。隨順因緣。

 

☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆  ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆  

 

每週三,家訪三到五個不同病友,不變的是,我所跟隨的護理師總是H。「當護理師的助手」,是我自期的志工角色之一(我喜歡當輔助、跟隨者甚於領導者。當然,很重要的一點是,我只跟想跟的人),H量血壓、聽診、抽血,換鼻胃管、尿管、氣切管,清洗和敷藥褥瘡、傷口,理髮、剪指甲、挖大便,擺位、手足按摩……時,我在旁幫忙。有一次,C醫師開玩笑地說「我們醫師只是出張嘴巴,護理師做的卻很多……」,這的確反映了一部份的事實。末期病友的身體清潔與舒適非常重要,H一絲不苟地做著看來瑣碎也費時的身體照顧工作。

與身體照顧同等重要的,是關心病友的心理感受。瞭解他對自己病情和未來的感受和想法,有哪些想做的事、想見的人……,也分享他過去生命中值得記憶或快樂、悲傷的事……。這些話題都是水到渠成,並不是刻意、不自然地提問。我的經驗,似乎驗證了先前的理性推測:「每個人的個性、處境……不同,並不是人人都有相同的需求、同等強度的死亡恐懼……。」也因此,「歸納」得出的結論:「很多人有相同的問題或處境」,只能隱身為一種大方向的「提醒」,而非認定「每個人」「必定」有此問題或處境,急於挖掘他的問題,接著,想去引導或解決;若挖不出來,就主觀認為他在逃避、他還不能面對……。

在親人剛開始居家療養時,家屬幾乎都非常緊張和無助,不自信有能力在家裡照顧好親人。每星期的固定家訪,有二十年護理經驗的H,除了主動教家屬照顧方式外,也耐心、詳盡地回答他們的疑問,這為家屬提供實質幫忙和安全感。對於狀況持續走下坡,H評估近日可能往生的病友,她會對家屬做臨終衞教:親人可能出現哪些身體徵兆、先做好身體清潔、準備一套乾淨衣物、如何請領死亡證明書、殯葬資源的提供……等。

 

家訪時的話題,不限於病友、疾病本身,我們也真誠關心家屬的身心狀況,加上每次家訪停留的時間大約一小時,每週一次,以致於所有居家病友和家屬,都很快和我們建立信任和友善的關係,這和病房值班差別很大。在病房值班時,只憑藉書面資料對病友做初步瞭解,就走進病房,往往無法很快獲得病友、家屬的接納。為病友沐浴,並請家屬一同參與,是建立關係的快速途徑;然而我認為最有效率方式,是跟著主治醫師杜去巡房。

 
    杜醫師有親切、真誠、仔細、耐心、願意助人、持續學習等特質。因T院安寧團隊沒有專屬心理師和宗教師(今年二月,開始有法師宗教師值班),十多年來,杜醫師身兼數職,累積了豐厚的身心靈照護經驗。巡房的時候,醫師總給病友和家屬充分的時間發問、傾訴。他經常成功扮演引導者的角色,讓病友和家屬情緒宣洩、吐露心事,作為親人間修復關係、道愛道謝的橋樑……。因此,跟著巡房,在旁聆聽,我們會對病友和家屬有相對即刻和深刻的瞭解。這對於走進病房,開啟「非客套性」的談話、拉近距離,有非常大的幫助。

杜醫師每個月會安排時間做居家訪視。安寧居家護理師的出現,是病友和家屬引頸期盼的,而醫師的到來,他們更可說如「大旱之望雲霓」。在T院值班兩年以來,常在隨醫師巡房時,為他的仁心所感動,隨他家訪,也時有相同的感動。比如,看到他毫不猶豫地蹲下身,為了與坐輪椅或床上的病友交談、像鄰居朋友一樣親切問候與聊天;他在心理上完全與病友及家屬平起平坐,也真誠願意盡可能幫忙,完全沒有醫師的架子或距離感。有一次,杜醫師臨時打電話給護理師,延後家訪時間,因為與家屬會談原訂半小時,但是「我想,能幫一點就多做一點,再談下去,又多了半小時……」。星期三團隊會議前的巡房很仔細,兩點開始,杜醫師往往到三點半,還沒看完僅僅十床的病友,在會議結束後,繼續巡房。杜醫師的用心和專業,博取了眾多病友和家屬的信任和歡迎。

 

曾參與數所醫院安寧團隊、二月份才加入T院安寧團隊的照量法師,不止一次盛讚杜醫師,還說「T院的安寧團隊運作非常成熟,尤其是,成員間的相處氣氛很好,有開放性的討論,大家都同心合作……」。

我的經驗是,大醫院的團隊成員較多,志工無法參與團隊會議或跨院的視訊會議,T院則不然;即使是相對資淺的志工,只要願意,就可以參加,杜醫師也非常樂意傾聽、採納志工的想法。

住進安寧病房的病友,很多是之前曾在其他大醫院的腫瘤科住院,有時,一來到T院,不免抱怨硬體設施不夠好。某方面來說確實如此,但安寧緩和醫療的重點不是「治癒性」醫療,不會也不需用先進機做器一而再的檢查;這個階段的照顧,「症狀緩解」是重要的,「身體舒適」是重要的,「真誠的關懷和陪伴」、「心理的貼近和支持」是重要的……,這些部分,T院絕不遜色!

 

很高興經蓮花基金會精心培訓的宗教師加入團隊,每星期三值班一整天。僅僅四個月,照量法師所做的關懷、陪伴和引導,即明顯帶給許多病友和家屬心靈的平安。杜醫師非常倚重照量法師的靈性關懷,極力邀請他再撥空來院,為更多民眾服務。

 

最近改為星期三值班後,幾次與護理師去家訪時,有兩、三個「大醫院」的醫學生跟著。一開始我很奇怪,有些大醫院本身就有安寧病房,為什麼還要到外縣市的T院「見習」如何做居家訪視呢?問了這些准醫師,才知道這是所謂的畢業後一般醫學訓練」(PGY  Post Graduate Year):畢業後的學生有額外一年的訓練計畫,其中一項是「社區醫學訓練」,要到「比較鄉下」的醫院學習兩個月,瞭解相對偏遠地區的醫療現況。

這些PGY醫生除了早上隨我們訪視,下午也參加病房的團隊會議。看到不同醫生,有時候護理師和我感到憂心,有時候又很振奮。

相對於大醫院的繁忙,有些醫生把社區醫學訓練認為是在度假。我們難得看到抱持謙虛學習心態,家訪時認真檢查、詢問病友人的醫生;在團隊會議上,也偶見年輕新手醫生低頭使用觸摸式電子產品,出席卻不聆聽,更不參與討論,不禁讓人憂心,「這就是未來要照顧人們的醫師啊」。
     但有時,我們也看到在現場與病友、家屬親切互動,關心病友心願完成、家屬是否身心壓力過大的「仁」醫,他們詳做記錄、互相討論,在旁的我們不禁暗自欣慰。而團隊會議中,看到主動、被動表達意見,讓團隊腦力激盪的醫生,也覺得很難能可貴,「未來的醫療品質有希望!」如果有時間和他們對談,我總是多加肯定和鼓勵他們,希望這來自陌生人的一點激勵,多多少少讓他們的熱忱多延續一些些時間。

 

 

最後,我還想說一些話。

 

安寧志工伙伴們:

這裡是一個溫馨的園地,你們大多比我年長且資深,但都親切和悅,也願意把經驗傳承給新人的我,很謝謝你們。組長Y姐,由於你的信任,我有機會在病房值班不到一年後就「單飛」,跟隨護理師家訪;雖然我缺乏資深長輩的經驗,但我會本著真誠的心關懷病友和家屬,隨著生命的成長,我相信明天的我會比今天的能力豐厚。

Y姐,你的募款能力太——強了。許多機器、設備都要經過院方同意,加上層層行政程序,才能申請經費購買、修繕、補強,T院安寧病房如果沒有你,絕對沒有今天的完備!我曾寫信請問安寧團隊,是否特別頒獎感謝你……,同時我也知道,任何獎都無法相稱於你的用心付出!

 

志工督導:

每次到志工室簽到簽退,你總會說「謝謝你!」實在很不好意思讓長輩的你這樣說,但是我知道,這句話是出於你的內心:你衷心肯定、感謝全院志工的服務。這句話,我收下。

 

護理師H

想不到時間這麼快,我們每星期一次的「約會」已經一年多了。你二十年的專業經驗累積不易,但我關注的總是人的「為與不為」,多於「能與不能」。你專注、詳細地檢查病友的身體各部位,你主動為病友設想,怎樣才能讓他們得到更好的生活品質。你關心家屬的需要,言無不盡地提供你所知所學,還「雞婆」地幫他們詢問哪家租製氧機、哪家管灌飲食比較便宜……,在下班後繞路為不便到院領藥的家屬送藥……。

無法一一記下的那些點點滴滴,所呈現的用心和熱誠,我很感動……。說過很多次謝謝,現在還是要再為病友和家屬,對你說「謝謝!」「有你這位安寧居家護理師是他們的福氣」。

雖然我很資淺,本身無法像其他資深志工一樣,給你更多的協助,但是我想,從平日交談,你知道我的人,瞭解我雖力有未逮,但初心不變。

對照起動不動就身體不適,有足夠時間休息的我,你真的很辛苦!白天工作繁忙,下班後有幾天要進修,星期六也上整天課;要接送孩子學琴,偶爾週日輪休,又不顧疲憊帶孩子出去玩……。希望你的進修課程告一段落後,有更多休息時間,養足精神後,去做更多喜歡的事。

 

醫師:

看到你與病友和家屬相處中反應出的特質,我很早就覺得,你是一個難得的好醫師。從經驗上來說,我認識的醫師不夠多,似乎不足做此評斷,但我還是覺得:當它是一種普世價值時,這個判斷並不需要藉由經驗上的比較而來。病友和家屬普遍對你的評價,以及照量法師的比較觀察結果,都應證了我的感覺:你是難得的好醫師。照量法師和我有相同的結論:「遇到你,實在是病友和家屬的福份」。法師在某次會議上也說,T院團隊能有今天成熟的運作,你是最大功臣……。

我曾說,你的特質非常適任這個職務,還問,當初是你自願來安寧病房嗎?……記得你回答,做任何事情,你都會盡心盡力做到最好,十多年前「被指派」負責安寧病房,也是秉持這樣的態度,只不過經過這麼多年,你越來越確定這是適性的工作、也越來越投入……。

你雖然是一位經驗豐富的醫師,但為了對病友和家屬提供更切合需要的服務,仍謙虛、認真地傾聽、參考團隊各成員的意見。除此之外,也持續研讀國內外安寧緩和醫療的新知,並與我們分享,這都讓我印象深刻。

我在跟你巡房和參與團隊會議中收穫良多,當下總認真投入和記錄,只是礙於近日經常身體不適、精神不濟,無法一一整理,與更多朋友們分享,有點悵然。

驚覺到了一個年紀,身體急速走下坡,這個限制,對生活造成不少影響,很多以前做的事,沒辦法再做。我不過是個家庭主婦,而你的影響層面又廣又深又遠,希望你好好保重身體……。

 

照量法師:

很高興,我們終於有臨床宗教師的加入。第一次見面就感覺法師非—常親切,聊天之後,知道你正在某大學哲研所就讀……。跟我一樣學哲學耶,更多了一份親近感。

雖然臨床宗教師走進安寧病房,目的不再傳教,但台灣民眾大部分屬於佛、道教徒或一般民間信仰者,法師在人們心中,就是俗世與超越界、凡人與佛菩薩的媒介者,這個形象本身就帶來安定感,容易取得接納和信任。你圓潤的臉、大大眼睛,又帶著和藹笑容出入各病房,看了就教人心生歡喜。除了普遍性的靈性關懷,我也看到你陪伴病友跨越生死這關頭,引導他和家屬心靈歸屬的方向,讓生死兩相安。有你真好。

我還覺得你講話,給人的感覺很好(是不是「如沐春風」?我的國文程度不好……)。團隊會議上平和、輕聲表達觀察和想法,完全沒有某些人陳述意見時,那種帶著堅持、說服、侵略性語氣的防衛態度,我覺得好棒!

 謝謝法師願意每週費時往返北投——桃園間,午餐後沒有休息,從早上不到八點到下午五點多的投入,讓T院 安寧團隊陣容更堅強,提供更好的服務,也讓團隊成員多一個近身學習和成長的機會。

 

常有人對我說:「你真有心,去安寧病房當志工……」。

我總是回答:「這沒什麼,這是我喜歡的事……」。

我從小想當護士,照顧人……

做喜歡的事,哪有什麼「功德」可言。

明天又是值班日了!

每到這天,我都高高興興去醫院,

做我喜歡的事,與我所敬佩和喜歡的團隊合作。

 

祝福所有團隊成員

身心平安喜樂

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