記‧憶

      「生命的危機」這本書，是四位名人陳郁秀靳秀麗吳若權和李秀媛的座談紀錄，他們談到親人由發現罹病到往生，個人在陪伴過程中的心路歷程和獲得的啟示。雖然只是薄薄的小書，因為內容都是每個人的親身體驗和深刻感觸，讀來特別令人動容，也深具啟發性。

常聽人們認真做「生涯規劃」，卻很少聽到大家如何為必然的死亡做準備。生有涯，死亡其實並不遙遠，四位名人的親人發現罹病，都是「非常的意外」：身體檢查發現肺部黑點，已是肺癌第四期（怎麼可能？太不可思議了！……）；老人家身體硬朗，肚子痛又變瘦才發現胃淋巴癌（整個衝擊撞了上來……）；無意的體檢發現八公分肝腫瘤（太意外了，這怎可能呢？）；身體突然不舒服，原來是喉頭長瘤（突然出狀況，快到無法想像……）。

得知親人生病的第一時間，在震驚之餘，四個人即刻體悟到的就是「親情」的可貴，願意盡可能陪伴病人，給病人溫暖的支持，讓自己享受親情，以減少雙方的遺憾。他們花很多時間協助親人完成心願（全家去世界旅行……），閒聊往事以肯定親人的重要和成就（你都在幫助別人，做了那麼多好事……），並且毫不保留的表達愛和謝意（我好謝謝你喔！這輩子能當你女兒真是幸福啊……）。靳特別提醒「身體接觸」的重要性，藉由按摩和撫摸來傳達親人的體熱和關懷，會讓病人感到更安全和放鬆。吳則以和昏迷的父親溝通的親身經驗告訴我們：不管親人是否失去知覺、不能說話，都不要放棄以言語或心念與之溝通的機會，他們會聽到、感受到的。

「知識即力量」，靳的父親在知道患病後，主動蒐集和閱讀相關資料，與醫生討論後，為自己決定了治療的方向（想跟癌症好好相處…不要用最大劑量殺死癌細胞…）；陳在丈夫發現肺癌後，和孩子大量買書，全家攜手面對和努力。「知識即力量」，這也表現在親人是否選擇安寧緩和醫療，或家人是否願意代親人簽下「放棄急救同意書」。如果對自己的病況發展有所瞭解，也知道安寧緩和醫療的目的，在於讓病人走得更尊嚴和安詳，做上述抉擇時會更明確，也不致於後悔。靳在答應醫生讓父親進行氣切後，看到父親受苦和掙扎，於心不忍，但後悔無濟於事（我總是非常非常的懊惱……），才感嘆當初對於氣切並沒有清楚認識。

雖然「知識」有助於做正確的選擇，但書中，吳和李都提到一點：儘管我們的理智再清晰，在為親人簽下「放棄急救同意書」時，手和內心還是忍不住顫抖（吳）；簽名，彷彿就決定了親人最後的死生（李），除了這種當下的壓力之外，有時還要承受旁人「不孝」的指控（吳）。除非平日就思索這些問題，有正確的認識和堅定的信念，否則，簽同意書的一刻，血肉之軀的人們還是免不了內心的交戰，所以，推廣「安寧療護觀念」是刻不容緩的：讓人們在健康的時候，就瞭解立法院通過的「安寧緩和醫療條例」的內容，甚至主動簽署「放棄急救同意書」，一方面維護自己的醫療權利，一方面也減少家人不必要的困擾。

「認識死亡，才能重新調整生命的價值觀」，陳靳吳李四個人用心陪伴親人走過最後這段路，體會到人生的無常，對生活目標也有了新的看法：生活越簡單越好，珍惜目前擁有的一切，努力把自己生活過好，貢獻己力服務人群，把握與家人相處的時間，珍視友情和愛情……。此外，吳和李也認為簽下「放棄急救同意書」以及立下生預矚，能讓自己走得安心，家人也放心。

「為自己的生涯作規劃，也為生命風險作管理」，我覺得這些人做了很好的示範。其中，陳郁秀的兩句話：「能掌握的，我就努力去做好它；不能掌握的，也就不強求」，「宇宙是非常奧秘的，我們要敬天」（我不同意她後面所說的「畏神」，我覺得天、神是愛人的、可愛的，人必不怕祂們），和我目前的心境非常類似：努力盡人事，不能掌握的部分，委諸無名力量（也可用「天」「神」稱呼之）的慈愛主宰。

        近年來，因為爸爸頻繁出入醫院，讓我親見無常的威力，飽受恐懼和煎熬。雖然常不懂上天為何加諸父親這麼多病痛，可是我從來沒有質疑上天的愛、沒有怨天，只是和家人同心，一次又一次用「愛」結合的力量陪伴爸爸照顧爸爸，並在他病癒之後，珍惜與他相處的每一天。「其實，一個家，大家能一起吃飯，就是最好的禮物了」，陳郁秀在丈夫罹病後有如此的體悟。我住在娘家附近，每天可以看到爸爸，婚後的小家庭和原生家庭常常一起吃飯、活動，三胞胎孩子真心喜歡阿公，常和阿公玩遊戲，跟著我們姊弟，把阿公當小孩子一般對待和照顧。平常和爸爸聊天，我總是對他多所肯定，表達自己會承續他「服務」的人生觀，還跟他撒嬌，見了面就抱著他說「我愛你」，爸爸也會有點不好意思地說「我也愛你」…。我和兩個弟弟間感情融洽緊密，三胞胎孩子更把疼愛他們的舅舅視為第二個爸爸，在父親節送上親自畫的卡片。在小家庭裡，全職家庭主婦的我有很多時間陪伴孩子成長，先生是盡職的上班族，假日，我們會盡量安排活動讓孩子感受家庭的溫暖…。我覺得我的幸福極為稀有，因此沒有一天不衷心感謝上天，也慶幸，我並不是到「最後關頭」才懂得親情的可貴。

爸爸的生病，提供我接觸蓮花基金會、安寧療護觀念的因緣，我很高興看到這些觀念的推動，使得現今許多病患和家屬減少難以彌補的遺憾，也把對自己及親人生命的焦點，轉向「質」的提升而非「量」的延長。

25年前的八月，媽媽因癌細胞擴散，第四次進行手術，到去世前幾個月，她都不知道自己是癌症末期，主治醫生沒說，身為內科醫生的丈夫沒說，家人更不知道。不久前我很殘忍的問爸爸：你當時為什麼不跟媽媽說？讓媽媽有心理準備，去完成心願，去交代遺言，去向某些人道謝道歉或道再見。爸爸的眼淚馬上掉了下來。殘忍，是因為我大概知道答案是什麼。我想，身為丈夫，他不忍心告訴太太，是怕她無法承受；身為醫生，他則是很難面對自己束手無策的事實。

        我跟爸爸說：「那不是你的錯，當時的醫療環境就是如此，每個醫生一心想做的就是挽救生命，當挽救病人生命已經不可能時，他們不知道該如何面對病人。所幸，這個困境被許多醫護人員發現了，他們致力於更人性化的醫療，推動所謂的安寧療護，也就是在無法延長病人生命時，要重要的，是如何提升他們生活的品質；在病人身體的衰敗無法避免時，如何幫助他做心理和靈性方面的成長。這些努力讓病人得到更多的愛和尊重，也讓醫護人員找到一個幫助病人的新方向，不再那麼的自責和無力。……」

除了和爸爸聊到參加蓮花基金會志工學苑的的課程和心得，我嘗試把宗教信仰帶入爸爸的心中。從自身的經驗和課程中看到的例子，深深體會到人的心力有其極限，也從宇宙萬物生生不息當中，更加肯定了超越者的慈悲。常常，在盡己之力和求助專業之餘，我會念經念佛為爸爸祈福，相信佛菩薩的慈悲，也相信至誠的願望能感應到佛菩薩。這信念讓我不再患得患失，不再無謂的焦慮擔心，讓我比較心安，能平穩地兼顧生活的其他層面。我把這些經驗和感受告訴父親，試著讓他用「阿彌陀佛」祝福親人，習慣說阿彌陀佛，也不斷提醒他在無助害怕疼痛…的時刻稱念阿彌陀佛。我祈求佛菩薩給他生與死的智慧、對待萬物的慈悲，希望佛菩薩在爸爸心中，溫暖和支持他——當我不在他身邊的時候。我也念經，這樣祝福其他親人和朋友。

我和爸爸聊到罹患癌症的相關話題，瞭解到爸爸認為化療放療是「沒有必要，徒增痛苦而無濟於事」的想法。至於「放棄急救」，我的疑慮在於：是否屬不可救治的疾病，除癌症等非常明確的疾病外，應該如何去認定呢？看到書中描述四位名人面臨是否簽同意書的掙扎後，我發現，應該更積極的去釐清這些疑慮，並且確定爸爸的意願。

老病死，總是給我們最大的啟發。四位名人從遭遇喪親「危機」中獲得的成長，就像父親近年來的多次病痛，讓我有更加明確的人生觀上和積極的行動：「努力過好無憾的生活，也不忘付出菲薄之力給周遭的人」，我也祝福每個朋友都擁有無憾的人生。