記‧憶

「安寧療護」志工心得分享 / 緬懷心理學大師余德慧教授

看到周遭的人因「不知」而喪失選擇和權益，總感到難過和無奈。在此分享一些心得和重要資訊，煩請各位抽空閱讀。「知」能讓自己有更多選擇，也更能維護自己的尊嚴和權益。

台灣首本人文心理雜誌「張老師月刊」創辦人、首創「生死學」課程的余德慧教授，在與糖尿病奮戰數十年後，於7日晚上過世。余老師曾任台灣大學心理研究所副教授，是東華大學族群關係與文化研究所創系主任，後轉任慈濟大學宗教與文化研究所。他引進「金賽性學報告」、「海蒂報告」、「前世今生」、「西藏生死書」、「清貧思想」等書，開創話題、引領風潮。早年專注臨床心理學的余老師，近十餘年，鑽研生死學與臨終柔適照顧、宗教療癒，也研究如何將心理諮商本土化（提出「人文諮商」概念……）。

這位大師級人物的的去世，對台灣的心理與生死學界是莫大損失。

對我而言，則另有意義。

     73年，我大二時，曾選修余老師的「普通心理學」課程。去年因為閱讀老師的「退休紀念集」——臨終心理與陪伴研究一書，有疑問待解，上網搜尋而聯絡到老師。一年內有數十封郵件往返，也兩度到花蓮拜訪老師。

郵件中若訴說困擾疑懼，老師即時、簡潔的回信，總是透露深刻的理解，給我無比的支持和一針見血的點醒。請教老師問題時，若我看法偏差，老師會直說和指正；若能掌握到精髓，他也不吝給我肯定。

兩度赴花蓮，余老師總吩咐學生接送我往返於車站、學校、住宿處。即使身體虛弱，總是帶著口罩以避免感染，老師卻盛情請我到公共場所的餐廳吃飯。在第二次花蓮行，他雖因改用新藥而噁心嘔吐、難以進食，仍一直關心我是否多享用美食，還要學生為我夾菜、盛湯；也在這次，我旁聽研究生的課程，「體驗」和「重溫」28年前聽余老師上課的感覺，全身全心浸潤於老師「道」「術」共織的氛圍。

這位著作等身，把生命閱歷融入理論，反思之後提出創見，並不遺餘力傳輸的學術「大師級教授」，在我心中，是一位平易近人、真誠謙冲、帶點幽默的「老師」，也是能聽懂我、溫暖我和提攜我的生命導師。

初聞老師離世，雖不算意外，但仍極度感傷與不捨，連日難以成眠，時時鼻酸流淚。在此同時，我也意識到：

對余老師表達敬意、謝意和懷念他的最好方式，是接續老師熱誠擁抱生命的態度，並傳散那些他用生命投入、與生命結合的心得記錄與研究成果，讓更多人閱讀、獲益。

        老師因生病離開台大教職，到花蓮後任教後，曾在慈濟醫院心蓮病房擔任「安寧志工」，並持續指導研究所學生從事臨終心理與陪伴、膚慰的研究。同樣身為「安寧志工」的我，想在此分享一些經驗。

      72年八月底，母親因癌細胞轉移，住進台大做第四次手術。爸爸是醫師，在此之前，媽媽一直信任爸爸和他的教授、學長姐及同學組成的台大醫療團隊。醫護人員知道媽媽癌末，但沒有告知；我爸爸知道，但不忍告訴太太；我們三個孩子當然也不知道，媽媽只剩下幾個月的生命。考上大學、等待十月初新生訓練的我，有最多空閒時間陪伴媽媽；當我發現媽媽病情完全不見好轉，膚色變黃（轉移至肝），喘、肚子越來越大、吃不下（腹水），才詢問醫生。得知實情後震驚地雙腳無力，倚在病房外長廊的窗口許久……。
     住院一段時間後，媽媽看到自己病情惡化，心裡有數，但眼見醫護和家人都不願說破，便從此封閉自己，鮮少開口說話；個性溫順的她即使癌痛，頂多也是摸摸痛處，我看到了，就去護理站拿塗有藥膏的棉花棒……。一直到她過世，我們都不知道她心裡是否有恐懼有不甘，有留戀有不放心，有心願有遺言或……。

20多年後，我在怡仁醫院當志工時，得知「安寧療護」此一現代化、人性化的末期病患醫療照顧方式，從此積極參加一系列受訓課程，取得規定學分後在台大醫院實習半年，再返回資願較少的故鄉服務。目前是桃園榮民醫院安寧志工。

安寧療護（或稱安寧緩和醫療照顧）是提供末期病患及家屬，一種積極性的全方位照顧，期能幫助病患有尊嚴、有品質地走完人生。原則如下：

1肯定生命，視死亡為一種正常的過程，不提早也不延後死亡。

2在身體治療上積極提供疼痛及其他窘迫症狀的緩解，提高生活品質。

3在心理與心靈上提供支持系統，幫助病患調整情緒、回顧和肯定此生之意義、達成未完成心願、與家人和解等等。

4協助家屬度過親人生病期間及死亡前後遭遇的悲傷、失落、困境與壓力期……。

安寧療護的照顧實施方式包括：

1完整的評估與照顧：包含身體、心理、社會（家庭、人際）、心靈等。

2講求病患、家屬與安寧療護團隊間建立充分的溝通與信任關係。

3訂定治療計畫時，由團隊與病患、家屬共同討論。家屬親友亦參與照顧者。

4持續性的照顧：住院、居家照護與門診服務，病患死亡後的遺族追蹤。

5強調團隊合作（安寧團隊），結合醫師、護理人員、社工、志工、宗教靈性輔導人員、家屬或親密朋友，心理師、藥師、營養師、物理治療師、職能治療師，提供完整的照顧。

安寧照顧依病患意願及症狀，可分為住院（安寧病房）、安寧居家（症狀緩解及穩定者）及共同照護（安寧團隊到病患的一般病房，與原診療團隊共同照顧病患）。

安寧病房和一般病房一樣，分為健保床（三人房，無須付費）和單人、雙人自費床（依醫院不同，自費金額不同）。

我曾在「安寧病房」服務，操作歐洲進口的沐浴機，協助家屬為病患沐浴，洗晾毛巾衣物、清潔沐浴機和沐浴間；傾聽及陪伴病患、家屬，代為購物、協助翻身擺位、身體按摩……並將過程做成記錄；隨巡房的主治醫師進病房做深度瞭解，並參加之後的「團隊會議」，討論特定病患或家屬的情形；參與團隊為病患舉辦之「心願完成」活動等。

        近一年半，我隨「安寧居家護理師」到病患家裡做一週一次的訪視，每次大約停留一小時。護理師彙整病患情形後告知醫師，做為調整藥物之依據（每隔一段時間，醫師也會到府訪視）。我當護理師的助手，協助量血壓、抽血，換鼻胃管、尿管、氣切管，清洗傷口和敷藥，理髮、剪指甲、挖大便等。與身體照顧同等重要的是關心病患心理感受；真誠的探視讓我們和病患建立友善關係，分享他過去生命中的快樂和悲傷、瞭解他對病情和未來的感受、想法等。我們關懷、同理家屬照顧親人的辛苦，護理師也會教導其照顧技巧；若評估病患近日將往生，護理師會做臨終衞教：親人可能出現的身體徵兆、如何清潔身體、如何請領死亡證明書、殯葬資源的提供……等。

        從這些經驗中，我深深感受到在末期病患的安寧照顧中，「症狀緩解」是重要的，「身體清潔與舒適」是重要的，「真誠的傾聽、關懷和陪伴」、「心理的貼近和支持」……都是重要的，而安寧團隊成員透過分工與合作，共同且積極地朝向這些目標。
      我目睹：

安寧病房住院病患在沐浴後的全身放鬆和安穩入睡：病患在症狀緩解後出院（接著，安寧居家護理師會每週到府探視）；家屬們透過主治醫師主持的家庭會議，化解分歧意見，得到共識；病患得知病情、心情穩定後，有時間做道歉、道謝、道愛、道別；家屬不用大費周章將行動不便且身體不適的親人送到醫院，只要在家等著約好時間的居家護理師和志工前來；痛到無法移動的病患在藥物的輔助下（劑量不等的一般止痛藥到含嗎啡的藥丸、針劑，止痛貼布、疼痛控制機等），逐漸可以隨心移動，食慾不振或噁心嘔吐的病患也可透過藥物緩解症狀，開始進食；病患透露心願，由團隊協助其完成；團隊做為家屬和病人、家屬與家屬間的溝通橋樑；宗教師引導病患穩定心念、告別此生和家人、找出心靈歸向；家屬因親人善終而感到欣慰…………。

        非常高興「安寧療護」讓現在的癌末病患和其家屬，能得到這樣「以人為本」和全方位的照顧，而不是如同30年前的母親不被告知病情，也受了諸多不必要的苦；作為家屬的我們，也因此留下深遠的傷痛和遺憾。

         更高興的是，從98年1月起，不只癌末和漸凍人可在疾病末期選擇接受安寧療護，包括「老年期及初老期器質性精神病態（重度失智）」、「其他大腦變質（如嚴重中風、嚴重腦傷）」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞（慢性阻塞性肺病）」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭」及「慢性腎衰竭及腎衰竭」等八大類疾病患者，也就是我們平常可以想到的疾病之末期，都可選擇安寧療護。

        我們要的是有尊嚴、有品「質」的生活，
        不是無謂延長受苦生命的時間（「量」）。

       選擇安寧療護絕不是選擇放棄。

        有治癒希望時，積極拼的是救命；

       在無法治癒的疾病末期，仍舊要積極拼：
       拼生活品質提升和善終安詳往生。

余老師數十年來與病共處，近年更不時進出加護病房，但從不中斷研究；因自身病苦而走出學術象牙塔，進入病房現場以瞭解病患、家屬的深切需求，試著對此提出各種可能的照護方式……。他的研究和實務讓無數學生和病患、家屬受益，他的學養和生命熱情，更使學生們在他過世後湧現極大的使命感，嘗試承續、傳遞他的思想，裨益更多人。身為余老師的一個學生，我也不能輕忽自己的影響力，於是不揣簡陋，在此誠摯與各位分享。

「生命」是「佛教蓮花臨終關懷基金會」所發行的雙月刊，以「生命教育」為方向，提供生死教育、臨終關懷與安寧療護觀點，也提供其他宗教團體的相關活動訊息，可免費索取。

        我的部落格（關鍵字搜尋「三胞胎上報紙」）有更多安寧療護相關資訊、心得與生活記錄分享，歡迎各位參考。       敬祝

闔家平安喜樂                                              

                                                                                                                        101.9.16